新年前夕，约1500万加拿大人(约占加拿大总人口的40%)得知，他们由加拿大一家主要实验室诊断和检测服务机构收集的敏感个人数据已被销毁。

这些数据包括姓名、地址、电子邮件、登录名、密码、出生日期、健康卡号和实验室测试结果。这件事已经够让人痛心的了，但之前有报道称，2019年9个月内已经有1900万加拿大人的数据被销毁。

消费者的负担

不幸的是，个人消费者似乎无力保护自己。消费者保护自己的唯一方法是使用强密码和认证，并定期检查信用卡对账单、信用卡申请和历史、保险索赔等。这样会把很大一部分负担转移到个人消费者身上。

这种数据泄露对整个社会的成本也是非常高的。结果是信任的侵蚀和不愿使用收集敏感健康信息的服务，即使消费者可以从诊断健康风险和支持维持或改善其整体健康的服务中获得巨大利益。这种不情愿可能源于卫生数据服务将如何存储和使用他们的数据的不确定性。

最近脸书和23andMe平台如何使用敏感个人数据的披露证实了人们对数据可能在未经知情同意的情况下与第三方共享的担忧，这加剧了消费者对数据窃取的担忧。

不愿意分享健康数据

越来越多的人不愿意分享健康数据，这令人担忧，因为这将阻碍个性化和精准医疗的研究进展，而这些研究需要获取大量数据进行分析。

面对持续的数据泄露和未经授权的二次使用他们的数据的威胁，一些加拿大人似乎愿意尝试新的解决方案，如区块链技术，来解决这个问题。

我的研究团队在不列颠哥伦比亚大学区块链研究中心区块链@不列颠哥伦比亚大学工作。在最近的焦点小组中，消费者表示愿意尝试区块链。

正如一个焦点小组的参与者所说的：”.总得有人开始，对吧？会有下跌，会有回调，我愿意去试探。”

个人健康钱包

区块链从早期与比特币和其他加密货币的联系中取得了重大进展，现在它被设想用于各种应用，包括医疗保健。在同意分享个人健康数据的情况下，区块链允许每个消费者管理自己的数据以及如何分享这些数据。

消费者在个人健康钱包中管理自己的健康数据，就像Apple Pay钱包一样。然后，他们只能按需共享数据，利用加密和分布式对等网络来达到数据收集的目的。

消费者可以使用他们的钱包向实验室、研究伙伴、卫生保健从业者和其他人提供他们的个人健康数据。同时，他们还可以获得同意，说明允许数据接收者如何使用数据，以及何时使用数据。接收者可以确信他们接收的数据是在消费者同意的情况下共享的，并且消费者可以确信他们的数据将被接收者适当地处理。

在某些情况下，例如在医疗保健研究的背景下，消费者甚至可能因为对科学进步贡献数据而获得奖励。个人钱包的使用将数据置于消费者的监管和控制之下，而在消费者和共享数据者之间的分布式点对点连接上加密传输中的数据提高了隐私和安全性。

消费者采用的障碍

毫无疑问，使用区块链进行健康数据管理存在挑战，正如区块链@UBC的早期研究结果所揭示的那样。首先，消费者发现很难管理他们的私人加密密钥3354，即用于加密和解密数据的数字密钥。它们可能很长，很难记住，也很容易丢失。

在一个真正去中心化的区块链，如果消费者丢失了他们的密钥，他们可能会失去对他们健康数据的访问权，并且无法恢复，就像丢失他们的私钥会阻止消费者访问他们的加密货币一样。

我们的研究表明，一种混合方法可能是简化区块链使用的最佳方式，该方法允许消费者控制他们的健康数据钱包，同时为他们提供在丢失时找回其私钥的服务。但是，最重要的是确保这种方法不会损害隐私和安全。

一些与会者指出了某些群体被排斥的风险，如无技能者或老年人。然而，一位老年人口的参与者说：”.实际上，今天的老年人比过去5年或10年有更多的机会使用智能手机。”现在是一步或两步的过程。"

另一位年龄较大的用户说3360“我认为它会发展到更容易被老年人使用的阶段。”这些早期研究结果表明，加拿大人对区块链持开放态度，认为它是一种具有安全性和隐私保护的数据共享新方法。

在区块链准备好为广大消费者推出健康数据管理之前，还有许多工作和研究要做。然而，随着加拿大数字技术超级集群最近宣布的基于区块链的健康数据管理的重大新项目，加拿大人希望将有新的方法来保护他们的隐私，同时改善他们的健康。